Uma menina de 12 anos da África do Sul pode ser a única negra a ter a progéria, uma doença genética rara que acelera o processo de envelhecimento e não tem cura. Ontlametse Phalatse é considerada a primeira negra diagnosticada com a doença, de acordo com a Fundação de Pesquisa de Progéria. O fato fez com que a própria se autointitulasse "primeira dama".
"Eu me chamo de primeira dama porque sou a primeira negra a ser diagnosticada com a doença. Que outra criança negra você conhece com essa doença?", diz ela em entrevista à Associated Press.
Nem mesmo a diretora executiva da fundação pesquisa, Audrey Gordon, tem uma resposta certa para essa pergunta. Segundo Audrey, apenas duas africanas foram diagnosticadas e ambas vivem na África do Sul: Ontlametse e uma outra menina, de 5 anos, que é branca. Depois de uma pesquisa realizada pelo instituto, estima-se que o número de crianças com essa doença seja de 80, no entanto, nenhuma delas seria negra.
A mãe de Ontlametse, Bellon Phalatse, conta que a menina nasceu normal, mas logo passou a apresentar erupções no corpo. Antes de Ontlametse comemorar seu primeiro aniversário, seu cabelo estava caindo, as unhas não eram normais e havia os problemas de pele, relata a mãe.
"Estávamos indo para cima e para baixo para os médicos", afirma Bellon. Com o diagnóstico, o pai de Ontlametse deixou a família.
O dia a dia da garota é normal, na medida do possível. Ela diz ter dois amigos na escola primária Lorato, em Hebron, na África do Sul, cidade próxima à capital administrativa Pretória. "Mas nem todos os meus colegas de classe são gentis", diz ela.
Duas vezes ao ano ela vai aos Estados Unidos acompanhada da mãe para um atendimento especializado, onde têm acesso a medicamentos que ainda não estão disponíveis comercialmente.
Apesar de a maioria das crianças com progéria morrer entre 8 e 21 anos, Ontlametse faz planos para o futuro, entre eles ser "psicóloga".
"Eu gostaria de ser uma psicóloga porque poderia ajudar as pessoas a resolverem seus problemas, ajudá-las a se aceitarem do jeito que elas são, pois elas veriam que eu me aceito como sou", disse ela à AP.
Gordon afirma que houve significativos avanços na busca pela cura, sendo que em 2003 foi descoberto o gene responsável pela doença. Resta saber se a cura será encontrada a tempo de Ontlametse realizar seu sonho.
*Com informações da Associated Press
